Une élève engagée à poursuivre au régulier malgré un maladie orpheline génétique dégénérative

Frédérick Desjardins a le syndrome de Hurler-Scheie, une maladie affectant le squelette en plus d’apporter des complications cardiaques, auditives, visuelles et neurocognitives.

Son espérance de vie est de 20 ans, mais ses traitements freinent l’évolution. Sa 1re année au primaire fut repoussée par la pose de 2 tiges de titane soutenant sa colonne et nécessitant 60 jours d’hospitalisation. Une année supplémentaire fut aussi requise avant le secondaire. Bientôt en 2e secondaire, au régulier, Frédérick est fière d’y être toujours et sans mesures adaptatives. Souhaitant surtout être comme les autres, elle est prête à partir à 3 h le matin pour ses traitements afin de ne rien manquer. Sans suivre les cours d’éducation physique, elle s’informe sur l’activité prévue et essaie de la faire, si possible.

Elle remercie la vie de ne pas être en fauteuil roulant alors qu’à 18 mois, le pronostic était qu’elle ne marcherait ni ne parlerait.